„Motyl” Lisy Genovy pobudził we mnie najgłębiej ukryte odczucia i muszę otwarcie przyznać, że powieść prawdopodobnie stanie się jedną z najważniejszych pozycji w moim życiu. Chcecie wiedzieć czemu akurat o tej książce będzie mi tak trudno zapomnieć? Zapraszam do dalszej części tekstu.
„Motyl” jest opowieścią o Alice, cenionej wykładowczyni i profesor Harvardu, która przez wiele lat aktywnie zajmowała się kognitywistyką. Cóż za paradoks. Osoba przez lata imponująca środowisku swoją rozległą oraz pogłębianą o najświeższe badania wiedzą, zapraszana na liczne konferencje jako prelegent, zapada na Alzheimera o wczesnym początku. Choroba odebrała jej jednak zbyt wiele: „Nie miała żadnej grupy, którą mogłaby nauczać, żadnych ocen do wystawienia, żadnych badań do przeprowadzenia, żadnych konferencji, w których by uczestniczyła, nie została zaproszona na żaden wykład. I tak miało być już zawsze. Poczuła, jak największa część jej samej, część, którą ceniła i o która pieczołowicie dbała, wywyższona na piedestale, umarła.” Odchodzenia z Harvardu i wycofywania się z dotychczasowego życia w jakimś stopniu nie ułatwia John. Jej mąż dalej jest czynnym wykładowcą, zostawia ją pod opieką córek na czas konferencji. I raczej nie chce rezygnować ze swoich planów na rzecz żony, która już nie jest tą samą osobą, co kiedyś. Jak bardzo nieugięty będzie w swoim dążeniu do rozwoju? Jak wiele będzie w stanie poświecić? John podchodzi do choroby żony jak do kolejnego zagadnienia, kolejnej kwestii naukowej nad którą należy pracować, by odnaleźć rozwiązanie. Tak bardzo różni się od schematu opiekuna osoby nieuleczalnie chorej, choć będzie powtarzał pewne zachowania, bo od nich trudno uciec w relacjach międzyludzkich. Dla mnie dominującym uczuciem, podczas czytania o relacjach tej pary, był smutek…
Czym jest Alzheimer, większość z nas w ogólnym stopni wie, jednak że choroba może dotykać nawet czterdziestolatków lub pięćdziesięciolatków… to pewnie już niewiele osób dopuszcza do swojej świadomości. Alice musi zmierzyć się z tym koszmarem. Bo czym dla osoby w sile wieku, szczycącej się wcześniej wspaniałą pamięcią, Alzheimer może być? Częstokroć jest po prostu wyrokiem. Jak zachować godność i poczucie własnej tożsamości? Alice starała się z całych sił, aby czerpać jak najwięcej z tego doświadczenia i celebrować może ostatnie chwile z najbliższymi, gdy jeszcze wiele pamięta. Stara się też przygotować na najgorsze, czyli na najmroczniejszy i zarazem najbardziej przerażający etap choroby. Za wszelką cenę nie chce być pozbawiona kontroli nad własnym życiem, nad rozpoznawaniem swoich dzieci, nad własnymi wspomnieniami. Genova podejmuje także jeden z tematów tabu, mówiąc otwarcie o kwestii samobójstw, wśród osób dotkniętych nieuleczalnymi chorobami. Jest boleśnie, ale też niezwykle mądrze.
W tej powieści rozczulające, ale też bardzo ważne okazują się momenty, gdy najbliżsi Alice szukają sposobów, by jej codzienność była stosunkowo „normalna” i mogła się jak najdłużej cieszyć wspomnieniami. Gdy zamiast książki, John przynosi żonie adaptacje filmowe jej ulubionych pozycji lub gdy dostaje na urodziny nagrania ze wspomnieniami rodziny. I nawet diametralna zmiana w jej stosunkach z najmłodszą córką to takie jasne momenty tej powieści. Bo warto skupić się właśnie na takich jasnych momentach, zwłaszcza wtedy, gdy mamy do czynienia z osobą chorą i zagubioną. Jednak Alice nie poddaje się łatwo wpływowi choroby na swój mózg, ponieważ postanawia szukać zrozumienia wśród osób, których dotyka ten sam problem. Udało jej się wyjść poza utarte schematy myślenia i skontaktować z innymi chorymi. Co ciekawe, jest bardzo wiele organizacji oraz grup wsparcia dla opiekunów chorych, zaś główni zainteresowani są pomijani. Alice ma dość bycia spychaną na boczny tor oraz pozbawianą poczucia przynależności do jakiegoś środowiska (jak wcześniej akademickiego), więc odnajduje osoby do niej podobne. To jej wyjście poza schemat skutkuje nawet przemową przed siedmiuset osobową widownią podczas Alzheimer’s Association. W tym wystąpieniu zawarte jest tyle ważnych słów, że ciężko byłoby mi wybrać te najważniejsze. Czytałam ten fragment z zapartym tchem, bo pełen jest m.in. takich spostrzeżeń: „Osoby takie jak ja, znajdujące się w początkowym stadium tej choroby, nie są całkowicie nieudolne. Potrafimy posługiwać się językiem, jesteśmy zdolni do wygłaszania opinii i przez dłuższy czas zachowujemy przytomność umysłu. Jednak nie jesteśmy wystarczająco kompetentni, aby nam zaufać, jeśli chodzi o wypełnianie naszych dotychczasowych obowiązków Czujemy się jakbyśmy nie należeli do żadnego ze światów, niczym zawieszeni w próżni społecznej. Jest to niewyobrażalnie samotne i pełne frustracji miejsce.” Alice mówi głośno o sprawach fundamentalnych i jest to niezwykłe w świecie często bazującym na wyobrażeniach o danej chorobie. Od niej można nauczyć się jak człowiek w obliczu nieznanego potrafi odnaleźć w sobie siłę. Uważam, że przemowę zawartą w „Motylu” powinien przeczytać każdy, niezależnie czy ma jakąkolwiek styczność z Alzheimerem.
Lisa Genova nie napisała „Motyla” tylko pod wpływem chwili, karty tej powieści skrywają setki godzin pracy i wykraczają poza schematy myślenie. Jej bohaterka stanowi kompilację informacji, które zdobyła podczas pracy nad książką, lecz odczuwamy podczas lektury, że kobiety takie jak Alice możemy mijać na ulicy każdego dnia. Warto pamiętać, że książka ma poparcie National Alzheimer’s Association i ze wszystkich publikacji dostępnych na rynku na temat Alzheimera, jako jedyna została przez nich zatwierdzona (jak czytamy w rozmowie z Genovą zamieszczoną na końcu książki). Wiele uwagi poświęca się dyskursowi na temat samej choroby oraz opiekunów, ale „Motyl” jako jedyny daje nam możliwość spojrzenia na problem z innej perspektywy.
Czym powieść Genovy wyróżnia się wśród innych? Nie chodzi tylko o temat, czyli Alzheimera oraz narrację przeprowadzą z perspektywy osoby chorującej. „Motyl” jest przepełniony miłością oraz wartościami, do których trzeba po prostu dojrzeć, choć nie każdemu jest to dane. Lektura przypomina o ulotności, strachu, ale też o mocy wiary we własne człowieczeństwo. Genova pokazuje, że walka z Alzheimerem nie jest z góry przegrana i warto jest walczyć o każdą chwilę. W moim odczuciu „Motyl” ma wydźwięk o wiele szerszy, ale każdy z nas musi go odczytać na swój sposób.
Tytuł: Motyl
Autor: Lisa Genova
Wydawnictwo: Filia
Ilość stron: 350
Data wydania: 16 kwietnia 2014